《第一批罕见病目录中所列疾病诊疗能力推荐医院/科室名单》(2018年)出台

全球冰桶挑战是一种罕见的疾病——渐冻症进入公众视野，中国约有20万渐冻症患者。由于罕见的疾病，许多常规医院没有能力治疗罕见的疾病，这使得罕见的疾病患者在寻找医生时走了很多弯路。

近日，北京市卫生健康委与北京市医学会罕见病分会制定了《第一批罕见病目录中所列疾病诊疗能力推荐医院/科室名单(2018年)》。该名单推荐包括渐冻症、肌无力和帕金森病……医院和科室等121种罕见病具有治疗能力。

罕见病，又称罕见病“孤儿病”，指发病率极低的疾病。根据中华医学会医学遗传学分会的定义，患病率低于1/5万或新生儿发病率低于1/1万的疾病。今年6月，中国发布了第一份罕见病目录，包括白化病、肌萎缩侧索硬化(渐冻症)、自身免疫性脑炎、先天性肌无力综合征、血友病、帕金森病等121种疾病。

据报道，在121家罕见病推荐医院/科室名单中，北京市卫生健康委员会和北京市医学会罕见病分会根据北京市患者人口规模和实际诊疗情况，分别有2至7家推荐医院。比如推荐肌萎缩侧索硬化(渐冻症)的医院/科室有五个医院科室，包括北京大学第三医院/神经内科、北京协和医院/神经内科、北京大学第一医院/神经内科、北京天坛医院/神经内科、宣武医院/神经内科。(记者 王振雅)

原标题:应该去哪里看渐冻症和肌无力？罕见病推荐医院目录 快收藏